Pacienții cu boli rare se confruntă cu o criză de sănătate mintală. Depresia și anxietatea sunt de șapte ori mai frecvente la aceștia

Un amplu sondaj european scoate la iveală o realitate îngrijorătoare: persoanele care trăiesc cu boli rare și îngrijitorii acestora sunt afectați de depresie, anxietate și izolare socială într-o măsură mult mai mare decât restul populației. Deși majoritatea au nevoie de sprijin psihologic, doar jumătate reușesc să îl primească, potrivit Yahoo.com.

Aproape 10.000 de persoane au fost analizate

Un sondaj realizat în rândul a aproape 10.000 de pacienți cu boli rare și al îngrijitorilor lor, din 45 de țări europene, arată că impactul acestor afecțiuni depășește cu mult problemele fizice, afectând profund sănătatea mintală. Potrivit rezultatelor, depresia și anxietatea sunt de aproximativ șapte ori mai frecvente în rândul persoanelor afectate de boli rare comparativ cu populația generală din Uniunea Europeană.

Situația este și mai gravă în ceea ce privește izolarea socială și riscul de suicid. Sentimentele de singurătate sunt raportate de până la 20 de ori mai des, iar gândurile suicidare apar de până la 10 ori mai frecvent decât în rândul populației generale.

Nivelurile de anxietate, ca în pandemie

Potrivit lui Jessie Dubief, director pentru cercetare socială în cadrul organizației EURORDIS, nivelurile de anxietate observate în comunitatea pacienților cu boli rare sunt similare cu cele înregistrate în populația generală în timpul pandemiei de COVID-19.

„Rezultatele arată amploarea unei adevărate crize de sănătate mintală care afectează comunitatea persoanelor cu boli rare din Europa”, a declarat aceasta.

Specialista avertizează că problema este cu atât mai gravă cu cât nu este vorba despre o situație temporară.

„Ceea ce face această situație și mai alarmantă este faptul că aceste probleme nu sunt trecătoare. Aceasta este realitatea de zi cu zi pentru milioane de oameni din Europa, an după an”, a explicat Jessie Dubief.

Citește și: Consumul de junk food crește riscul de depresie. Noi studii arată pericolele alimentelor ultraprocesate

Majoritatea pacienților au nevoie de sprijin psihologic

Sondajul arată că aproape trei sferturi dintre respondenți au avut nevoie de ajutor psihologic în ultimele șase luni. Cu toate acestea, doar aproximativ jumătate dintre cei care aveau nevoie de sprijin au reușit să beneficieze efectiv de servicii de sănătate mintală.

Un pacient din Franța, citat în raportul EURORDIS, a descris experiența sa astfel:

„În realitate, nu am primit niciun fel de sprijin emoțional.”

Costurile și listele de așteptare, principalele obstacole

Participanții la studiu au identificat mai multe motive pentru care accesul la servicii psihologice rămâne dificil:

• costurile ridicate ale terapiei;
• listele lungi de așteptare;
• distanța până la serviciile specializate;
• lipsa informațiilor despre modul în care pot solicita ajutor.

Totuși, persoanele care au reușit să beneficieze de consiliere psihologică au declarat, în majoritate, că aceasta le-a ajutat să gestioneze mai bine viața de zi cu zi și provocările generate de boala de care suferă.

Citește și: Coreea de Nord vrea livrarea în Rusia a unor medicamente „pentru toate bolile”, inclusiv HIV, cancer și gripă

Integrarea sănătății mintale în îngrijirea pacienților cu boli rare

Reprezentanții EURORDIS consideră că rezultatele studiului ar trebui să determine autoritățile sanitare europene să acorde o atenție mult mai mare sănătății mintale a acestor pacienți.

„Știm deja ce trebuie făcut: îngrijirea persoanelor cu boli rare trebuie să includă, în fiecare etapă, și componenta de sănătate mintală. Sistemele de sănătate trebuie să recunoască în mod proactiv provocările de sănătate mintală cu care se confruntă comunitatea persoanelor cu boli rare și să faciliteze identificarea și accesul la sprijinul psihologic potrivit”, a declarat Jean Saslawsky, reprezentant al organizației.

Acesta subliniază că sistemele medicale trebuie să recunoască din timp dificultățile psihologice cu care se confruntă pacienții și familiile lor și să faciliteze accesul rapid la servicii specializate.

Autorii cercetării avertizează că povara emoțională asociată bolilor rare este mult mai mare decât s-a estimat până acum. Pe lângă tratamentele medicale, pacienții și îngrijitorii lor au nevoie de acces facil la servicii de psihologie și psihiatrie, astfel încât impactul acestor afecțiuni asupra calității vieții să poată fi redus.